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• 010 __ |a 978-7-5203-4751-8 |d CNY85.00

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• 200 1_ |a 罕见病社会工作实务研究 |A han jian bing she hui gong zuo shi wu yan jiu |d = Practice research on social work service for people with rare diseases and their families |f 杨晶著 |z eng

• 210 __ |a 北京 |c 中国社会科学出版社 |d 2019

• 215 __ |a 272页 |c 图 |d 24cm

• 300 __ |a 本书为贵州省教育厅2014年省级本科教学工程“高等学校社会工作‘专业综合改革试点’项目”成果之一

• 314 __ |a 杨晶，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主要研究方向为残疾人社会工作、社会工作本土化和社会工作教育。

• 320 __ |a 有书目 (第258-269页)

• 330 __ |a 本书介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：第一阶段——“我们”的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段——“她们的声音”，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段——“他们的声音”，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段——“我们的声音”，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。

• 510 1_ |a Practice research on social work service for people with rare diseases and their families |z eng

• 606 0_ |a 疑难病 |A yi nan bing |x 病人 |x 医疗卫生服务 |x 社会服务 |x 研究 |y 中国

• 690 __ |a R197.1 |v 5

• 701 _0 |a 杨晶 |A yang jing |4 著

• 801 _0 |a CN |b AUSTL |c 20200426

• 905 __ |a AUSTL |d R197.1/Y419